28-mart, juma kuni men Londonning Bloomsberi shahridagi Holiday Inn mehmonxonasida boʻlib oʻtgan Duchenne UK New Horizons milliy konferentsiyasida ishtirok etdim.
Ushbu konferentsiya Duchenne mushak distrofiyasi (DMD) kasalligi bilan bog'liq bo'lgan yuzlab odamlarni, shu jumladan men kabi DMD bilan og'rigan odamlarni, ko'plab ota-onalar va vasiylar, shifokorlar va sog'liqni saqlash mutaxassislari, farmatsevtika kompaniyalari vakillarini birlashtirdi.
Men Psixo-ijtimoiy ehtiyojlar va ta'lim haqidagi taqdimotda DMD bilan kasallangan boshqa kattalar Benjamin bilan birga qatnashdim. Biz bilan Sharqiy London universiteti dotsenti, RIX jamoasi a'zosi Janet Xoskin va psixiatr Rori Konn ishtirok etishdi. Rori DMD bilan og'rigan odamlarni psixo-ijtimoiy qo'llab-quvvatlash zarurligi haqida gapirdi va Janet o'z tadqiqotlari shuni ko'rsatadiki, maktablar ko'pincha DMD ning jismoniy bo'lmagan tomonlarini, masalan, neyro-divergentsiya va xavotirlik kabi xavf-xatarlarni hisobga olmaydilar.
Benjamin va men maktab, kollej va universitetdagi vaqtlarimiz haqida gaplashdik. Benjamin A darajalarini bajardi va Nottingem universitetiga bordi va u erda Neyrologiya bo'yicha birinchi darajali imtiyozli diplom bilan taqdirlandi, bu ajoyib. U, shuningdek, kichikligida maktabda o'qishni qo'llab-quvvatlagani va bu uning orqada qolmasligini ta'minlashi haqida gapirdi. DMD bilan og'rigan boshqa odamlar singari, menda ham disleksiya, DEHB va chegaradagi autizm spektri holati bor. Maktabda bu men uchun ko'pincha o'rganish va yangi do'stlar orttirish qiyinligini anglatardi. Yoshligimda maktab menga o'qituvchi yordamchisi bilan qo'shimcha o'qish yordami va matematikadan qo'shimcha yordam berdi.
Men barcha GCSE larni topshirishga muvaffaq bo'ldim va keyin kollejda IT va dasturiy ta'minotni ishlab chiqish bo'yicha BTEC ni topshirdim. Men universitetda O‘yinlar dizayni va ishlab chiqish bo‘yicha tahsil oldim, chunki men video o‘yinlar yasashni va ularni o‘ynashni yaxshi ko‘raman. Universitet qiziqarli o'tdi va men ko'plab do'stlar orttirdim va o'yinni rivojlantirish haqida ko'p narsalarni o'rgandim. Umuman olganda, universitetdagi eng yaxshi narsa bu do'stlar orttirish va dars oldidan otishma ichish edi!
Saul Catlin, DMD advokati va RIX tadqiqotchisi