В рамках программы NHS Digital Social Care Pathfinder Program 2020 финансируется 16 местных программ по внедрению инновационных информационных технологий для улучшения обмена информацией между медицинскими и социальными учреждениями.
Одной из областей, нуждающихся в улучшении, был раздел "Обо мне" в стандарте "Основная информация", который используется в общих записях по уходу и цифровых планах по уходу и поддержке. Для поддержки этой работы был привлечен Орган по профессиональным стандартам записи, PRSB.
Раздел "О себе" предназначен для того, чтобы люди могли поделиться важной информацией о себе с теми, кто оказывает им поддержку или заботится о них, чтобы обеспечить уход и поддержку, ориентированные на человека. Эта информация может отличаться от той, которую специалист записывает о человеке, поскольку это то, чем человек хочет поделиться, и это то, что важно для него. Этой информацией можно делиться только с теми людьми, у которых есть законная причина для доступа к ней.
Энди Миньон, Директор компании "Рикс" встретился с Сэм Гонкальвес чтобы узнать больше о ее работе в качестве руководителя проекта "Гражданин" в PRSB.
Расскажите нам о своей роли в качестве представителя родительской опеки в PRSB
Роль руководителя проекта "Гражданин" в разработке стандартов заключалась в представлении интересов общественности в процессе разработки и развития стандартов ведения записей - области, которая очень важна для меня как родителя, ухаживающего за молодым взрослым человеком со сложными потребностями. Важно стимулировать изменения в стандартах учета, продвигая темы, которые действительно волнуют пациентов. Результаты, ориентированные на пациента, так же важны, как и результаты, сосредоточенные на качественном уходе.
Почему важно иметь стандарт интегрированного ухода?
Люди и их опекуны должны иметь право голоса при принятии решений о своем здоровье и самостоятельность в принятии решений о своем уходе, лечении и поддержке. Люди являются экспертами в отношении самих себя, и их ценности и предпочтения следует уважать. Обмен информацией "Обо мне" с поставщиками медицинских услуг и ухода даст людям право голоса. Информация, которую вы не всегда найдете в медицинском заключении, - информация о том, как человек общается, как он делает выбор и какие стратегии могут помочь ему чувствовать себя более расслабленным, уменьшить стресс и тревогу.
Для людей с физическими недостатками необходимо знать и понимать не только, когда им нужна поддержка, но и когда она не нужна, чтобы обеспечить достойное и уважительное отношение к ним.
“Многие профессионалы пытаются вписать людей в систему. Программа ”Обо мне" направлена на то, чтобы перевернуть это представление, чтобы системы подстраивались под человека. Разумное приспособление - это задача службы подстроиться под человека, а не наоборот".”
Триша и Тони, родители-воспитатели
Как вы оцениваете важность информации "О себе"?
Вот уже 8 лет я делюсь информацией о своем сыне Шейне с помощью цифровых технологий, приглашая всех опекунов и специалистов просматривать Rix Wiki Шейна. Знание того, как Шейн общается, что ему нравится и не нравится, что для него важно, когда его нужно поддержать, а когда дать ему время побыть самостоятельным, - все это жизненно важная информация для обеспечения хорошего ухода и поддержки.
“С самого начала мы стремились к тому, чтобы соразмерная информация о себе занимала центральное место в каждой медицинской и социальной карте, даже в экстренных случаях”.”
Кит Страхан, клинический руководитель программы социального обслуживания в NHS Digital.
Почему информация ‘Обо мне’ так важна для отражения в наших стандартах?
Наличие доступа к информации “О себе” сокращает количество раз, когда людям приходится рассказывать свою историю. Это не только экономит время, но и избавляет от стресса и беспокойства. Многие пациенты, как и мой сын, получающие социальную помощь, имеют длительную инвалидность. Их "история", которую приходится пересказывать, часто может быть крайне расстроена. В нашем случае мой сын заразился менингитом через 25 часов после рождения и в результате получил повреждение головного мозга, вызвавшее церебральный паралич, слепоту и тяжелую форму неспособности к обучению. Я уже сбилась со счета, сколько раз мне приходилось пересказывать свою историю - рассказывать подробности самого расстроенного, страшного периода моей жизни. Подумайте о самом неприятном моменте в вашей жизни и представьте, как бы вы себя чувствовали, если бы вам постоянно приходилось заново переживать этот день. Уменьшение необходимости пересказывать эту историю приносит огромную пользу как пациентам, так и их родственникам, ухаживающим за ними.
Когда мы знаем, как лучше поддержать пациента в больнице, мы не только обеспечиваем безопасность пациента и персонала, но и получаем более качественное обслуживание, что приводит к появлению более здоровых и счастливых людей.
Через пару недель после закрытия школы я оказалась в отделении скорой помощи с сыном. У него в носу застрял большой арахис, и для человека с глубокими нарушениями обучаемости это быстро стало неотложной медицинской помощью. Поскольку Шейн слабовидящий, я объяснила медсестре скорой помощи, что он должен дать Шейну пощупать манжету для измерения артериального давления, прежде чем надевать ее на руку. Это поможет ему почувствовать себя более расслабленным и подготовленным к тому, что должно произойти. Положительная реакция на его подпись о завершении процедуры и заверения в том, что она уже почти завершена, позволили ему перенести всю процедуру. Обсуждение с врачом необходимости введения Шейну успокоительного с помощью маски, а не капельницы, позволило разработать правильный план лечения. Если бы я не сопровождал Шейна и не поделился этой важной информацией, медицинская команда попыталась бы ввести Шейну успокоительное через капельницу, что было их первоначальным планом. Это бы не удалось, и он бы впал в состояние крайнего расстройства, демонстрируя поведение, с которым всем очень трудно справиться. Это означало бы больше времени, проведенного в больнице, поскольку потребовался бы альтернативный план лечения.
Это пример той информации в записи "Обо мне", которая при совместном использовании может иметь огромное значение для безопасности пациентов и персонала. Мы можем избежать длительной госпитализации и ненужных страданий пациента, если внесем небольшие разумные коррективы и предложим адекватное и безопасное лечение. А в случае госпитализации во время пандемии эта информация о себе становится еще более важной, поскольку люди часто оказываются в больнице без тех, кто знает их лучше всего.
Расскажите нам об использовании Rix Wiki для учета мнения родителей и воспитателей в вашей работе с PRSB.
Во время консультаций нам пришлось мыслить нестандартно, поскольку во время пандемии мы не могли проводить очные фокус-группы. Люди были вынуждены оставаться дома и работать из дома, а многие из тех, с кем мы хотели пообщаться, были в состоянии щита или самоизоляции. Использование Rix Wiki для такого взаимодействия показалось мне очевидным решением.
В рамках пересмотренного подхода людям, находящимся в домах престарелых, получающим социальный уход на дому, неформальным опекунам и специалистам, работающим в сообществе, предлагалось записать видео- или аудиоклипы или предоставить письменные свидетельства, отвечая на вопросы о том, какую информацию они включили бы в раздел "О себе".
Онлайн-опросы были одной из составляющих общего подхода к консультациям при разработке стандартов, и доступная версия была разработана с использованием Rix EasySurvey. Это позволило людям с дополнительными потребностями высказать свое мнение.
“Специалистам в области здравоохранения и ухода необходима информация о том, что наиболее важно для людей, чтобы они могли обеспечить уход, который действительно отвечает их личным потребностям. PRSB устанавливает стандарты обмена информацией, и в начале этого года мы сотрудничали с компанией Rix Media и использовали ее инструмент EasySurvey, чтобы узнать у людей со сложными потребностями, какой информацией они считают важным поделиться о себе для улучшения ухода. EasySurvey помог нам получить отличную обратную связь, которая поможет улучшить уход”.”
Элен Фегер, директор по стратегии, коммуникациям и взаимодействию, PRSB
Прислушиваясь и взаимодействуя с пациентами и их опекунами, мы можем разработать стандарты, которые отражают то, что важно для них.
Общая цель программы - ускорить улучшение как медицинского, так и социального обслуживания. Одного хорошего ухода недостаточно. Хороший уход сохраняет вашу жизнь и безопасность, но улучшенный уход - это когда нас выслушивают, ценят и понимают, учитывают наши цели и стремления к здоровью и предлагают поддержку, чтобы помочь нам их достичь.