В пятницу, 28 марта, я посетила Национальную конференцию "Новые горизонты Дюшенна в Великобритании" в отеле Holiday Inn в Блумсбери, Лондон.
На этой конференции собрались сотни людей, связанных с болезнью мышечной дистрофии Дюшенна (МДД), включая таких, как я, больных МДД, множество родителей и опекунов, врачей и медицинских работников, а также представителей фармацевтических компаний.
Я участвовал в презентации, посвященной психосоциальным потребностям и образованию, вместе с другим взрослым с МДД, Бенджамином. Вместе с нами выступали Джанет Хоскин, доцент Университета Восточного Лондона и член команды RIX, и Рори Конн, врач-психиатр. Рори рассказал о необходимости психосоциальной поддержки для людей с МДД, а Джанет поделилась тем, что, согласно ее исследованиям, школы часто игнорируют нефизические аспекты МДД, такие как нейро-дивергенция и тревожность, несмотря на то, что это установленные риски.
Мы с Бенджамином рассказали о том, как учились в школе, колледже и университете. Бенджамин сдал экзамены и поступил в Ноттингемский университет, где получил диплом с отличием первого класса по неврологии, что просто потрясающе. Он также рассказал о поддержке чтения, которую ему оказывали в школе, когда он был маленьким, и о том, как это позволило ему не отстать от других. Как и у других людей с МДД, у меня также дислексия, СДВГ и пограничное состояние аутистического спектра. В школе мне часто было трудно учиться и заводить новых друзей. Когда я был младше, школа оказывала мне дополнительную помощь в чтении с помощником учителя и дополнительную помощь в математике.
Мне удалось сдать все свои GCSE, а затем я получил в колледже степень BTEC по информационным технологиям и разработке программного обеспечения. В университете я изучал дизайн и разработку игр, потому что мне нравится создавать видеоигры и играть в них. В университете было весело, у меня появилось много друзей, и я узнал много нового о разработке игр. В целом самое лучшее в университете - это заводить друзей и пить коктейли перед уроками!
Сол Катлин, защитник МДД и один из исследователей RIX